Senaste inläggen

Av Mallan Grym - 3 oktober 2013 10:05

Vi skulle aldrig be en person med ett amputerat ben att försöka få foten att växa ut igen. Vi skulle ge denna en protes.
Vi skulle aldrig tvinga en förlamad person att gå. Vi skulle ge denna en rullstol.
Vi skulle aldrig be en person med synfel att öva på att se bättre. Vi skulle ge denna ett par glasögon.
Vi skulle heller aldrig tvinga en döv person till att bli bättre på att lyssna. Vi skulle lära oss teckenspråk.

Så varför kränker vi barn med adhd till att försöka uppnå det som för dom ofta är det omöjliga? "Du kan om du bara vill eller försöker!"
Det vi ger dessa barn är konstanta misslyckanden, dåligt självförtroende, låg självkänsla och en inre kamp om att önska att nå det omöjliga, vilket tyvärr ofta föder ytterligare ett misslyckande och resulterar i att man känner att man inte tillhör, inte duger, inte kan, inte får och tillslut (tyvärr) inte vill..

Det vi istället KAN göra är att skaffa oss mer kunskap, förståelse och empati om vad adhd faktiskt är, det vi KAN göra är att uppmuntra att ett litet försök är bra nog, det vi KAN göra är att sänka ribban -inte i utmaningen MEN i prestationen.

Vi bär på många verktyg som tex min son behöver för att bygga ett hus. Göm dom inte för honom!

Av Mallan Grym - 2 september 2013 10:57

Eftersom jag har många vänner med barn som är i/börjar närma sig tonåren så vill jag bara säga en sak eller två (utan att låta som en moraltant som tror att hon vet/gör bäst).
Låt er inte luras av att era tonåringar blivit stora och "klarar sig själva", det är nog just nu dom behöver som mest stöd i sina liv. De flesta av er är redan medvetna om allt jag ska skriva, det handlar inte om att jag VET, det är inget nytt, det handlar om att skapa ett forum för att dela erfarenheter. Visst, som små behövde dom en helt annan typ av omvårdnad och "koll", i de små barnen läggs grunden för moral, empati, ärlighet och öppenhet, men det är i tonåren som detta börjar upplevas på nya nivåer. Det är i tonåren man börjar gå på egna "nitar" -sånt som inte kan "läras in" utan måste upplevas och bearbetas av varje enskild individ. För att ge ett lättare bild så kan vi ju ta första kärleken som exempel. Den måste upplevas -som allt det härliga den är. Och om den tar slut så måste den få sörjas -för allt som tagits ifrån en.
Den går inte att få förklarad för sig, den måste upplevas och grunda egna erfarenheter -hur ont den än gör. Finns där för din tonåring och lyssna ärligt på vad denne har att säga. Detta är ingen bagatell, det är sanna riktiga känslor. Tänk på att aldrig lägga in "du är så ung"-predikningar. Säg att du förstår hur ont det gör (dela kanske med dig av egna erfarenheter?) och att du är glad att ditt barn anförtror dig detta. Förklara att det är gott för själen att sörja och att det vinner erfarenheter att gå på nitar ibland. Kärleken behöver ju inte heller ta slut, den kanske leder till ett långt förhållande. Det är lika viktigt att prata om lyckan och känslorna när det är bra som det är att prata om sorg. Prata om sex och tankar på bekväma nivåer (för er båda), förklara att du själv vet hur det är att vara tonåring. I ärlighetens namn så är det mycket lättare att vara vuxen än att vara tonåring (jag hör så ofta vuxna som säger: "njut av att vara ung och bekymmerslös..." BS!!!), kommer du inte ihåg hur det var att bolla skola, sporter, aktiviteter, kärlekar, komplex, osäkerhet, kläder, passa in, pröva, testa, grupptryck...etc etc? Jag hoppas att du som vuxen fått ta dig förbi det stadiet laddat av hormoner och en växande kropp.
Lika viktigt som det är att prata om sex (framför allt skyddad sex) är det att prata om alkohol och droger. Jag hör väldigt ofta föräldrar säga: "mitt barn gör inte sånt!" både gällande sex och alkohol.
Nä, så sa mina föräldrar oxå, och jag blev gravid som 17åring. Min son är 14 och har flickvän. Jag har pratat med honom om sex och som den tonåring han är så ifrågasätter ju han såklart hur jag kan prata om skyddat sex när jag själv fick honom som tonåring. Jag brukar svara helt ärligt ungefär såhär: "jag ångrar inte en sekund att jag fick dig i just det ögonblick som var, jag och din pappa blev helt överlyckliga när vi fick veta att jag bar på dig, det fanns inga andra alternativ än att ge dig livet som vår förstfödde son, men, vi hade det redan ekonomiskt säkrat, pappa hade ett chefsjobb, vi bodde i en lägenhet med ett extra rum och pappa hade bil. Även om kärleken är det viktigaste för ett barn så behöver den blöjor, kläder och andra saker oxå. Den dagen du kan ge ditt barn allt det så tänker jag stötta dig 100% oavsett om du är 15 eller 50. Men jag kan ärligt säga att jag som 17åring inte visste att det skulle vara så tufft att vara förälder, jag hade inte studierna klara och det var riktigt tufft att ta igen med ett litet barn som behövde all min tid, kan du plugga färdigt först så gör du dig själv en tjänst och slipper känna dig splittrad som pappa. Jag ångrar dock inte en sekund, men tänk först, det är ett livslångt beslut som fattas av att "bara" ha oskyddat sex!"
(Jag brukar av vuxna få höra: "ångrar inte du att du väntade med barn och fick leva och resa...?" Jag brukar svara: "ångrar inte du att du inte skaffade barn tidigare och fick uppleva allt som det innebär istället för att resa ensam? Tänk att få resa med sina barn!" (Det må låta kaxigt men jag är trött på att förklara att jag gillar att vara mamma...) Mina båda barn kommer vara myndiga när jag fyller 40, jag har hela livet framför mig! Jag kan tom ev bli en ung farmor! Det är inte synd om mig, jag fick göra det jag ville, valde du en annan väg så var det säkert rätt för dig...)
För att återgå till den klassiska repliken: "mitt barn gör inte sånt" så tycker jag det är lite skrämmande. På det sättet har man stängt dubbla dörrar. Vill man inte se så ser man inte. Visst jag kan ju säga: "jag TROR inte att min son druckit alkohol" (tex) MEN! Jag vet att han skulle KUNNA göra det. Dagen kommer komma, förhoppningsvis tidigast om 4 år (helst 10 år) men dagen kommer komma. Har jag koll så kanske jag kan förebygga lite till?
Jag har tider för min son om kvällarna, jag kollar honom alltid när han kommer hem (lukt, ögonkontakt, frågar vilka han vart med och vad dom gjort) (han har tom fått blåsa i en alkomätare en gång -som sa 0.0), jag samtalar med hanns vänners föräldrar (och sätter upp gemensamma tider bl.a.), jag ringer alltid föräldrarna till den han ska sova över hos och kollar om dom ska vara hemma och vilken tid barnen har senast... Detta för att visa min son att han är viktig och att jag är rädd om honom, även för att visa honom vart vi står i frågan.
Min tonåring och hans vänner var på 08-festivalen och han kom hem därifrån med en blåtira. 2 olika gäng hade varit och muckat med våra killar och en 19-åring hade slagit honom över ögonbrynet. Det fick mig och min sons kompisars föräldrar att även börja prata med våra söner och döttrar om vad man bör göra om man hamnar i hotfulla situationer. Jag trodde inte det skedde i så låg ålder, jag var väldigt naiv, vi har pratat om rån -som förekommit tom här på gatan, men inte tex misshandel, gruff, kaxighet och andra hotfulla situationer..
Jag fick veta att vid den ena situationen inne på 08 så var det en "liten kille" typ 10-12 år som kommit fram och "muckat", våra grabbar hade frågat vad han höll på med och då hade ca 10 äldre killar dykt upp för att "försvara honom". Utplanerade strategier för att fajtas! Skrämmande! I situationen där han blev slagen i ansiktet så hade min son och 19-åringen råkat krocka med varandra och denna äldre kille "freakade".
Samtala med era barn! Lyssna utan att döma (framförallt inte döma känslor) och prata ur egna erfarenheter utan att moralisera. Jag har sagt till min son att den dagen det går över styr så måste han ringa mig. Om han druckit, råkat illa ut eller bara tappat sitt busskort. Kan han inte ringa mig så kontaktar han polis som kontaktar mig, sen får vi ta konsekvenserna där efter, men har han gjort tokigt så ska han stå för det, ljuger han eller somnar i ett dike så blir konsekvenserna betydligt allvarligare -på alla sätt!
Jag brukar även säga till min son att det han inte kan prata med mig om bör han prata med sina vänner om, det handlar inte om att jag ska makt och koll, det handlar om att han ska må bra, känna förtroende, bygga relationer och samtala istället för att bära på saker själv. På det sättet mår man mycket bättre. Det är lättare för kompisgäng att stå på sig tillsammans.
Endast framtiden kan bevisa om min strategi ger utdelning, men jag upplever mig iallafall ha en nära kontakt med min son. Sen vet jag inte ALLT, men det ska inte mammor göra heller..
Peace!

Av Mallan Grym - 7 augusti 2013 17:57

Det finns så jävla många lagar om barns rättigheter. Barnaga är förbjudet, Sverige är fantastiskt och alla barn skyddas, barn med diagnoser ska ha samma rätt till "en skola för alla" -precis som ALLA andra...

Låt mig försöka reda ut den ovanstående klump av text som jag kastat ihop här ovan.

Jag har alltid stått bakom polisen och rättsväsendet i Sverige och tyckt att dom gör ett bra jobb -med tanke på de resurser de besitter...för att jag aldrig tidigare haft med det att göra...?

I maj 2013 var första gången i mitt liv som jag besökte en polisstation -och därmed även första gången jag gjorde en polisanmälan. Polisanmälan gällde att min 11 åriga son med diagnoserna tourettes/ADHD kom hem från skolan med ett blåmärke orsakat av en vikarie -med hela klassen som vittnen.

Nu är det augusti och det enda som skett med denna anmälan är att jag i juni fick sitta i ett polisförhör via telefon och återberätta det min son upplevt (av det jag vill kalla misshandel/barnaga) dendär dagen i skolan.

I ovannämnda polisförhör frågade man mig om det skulle vara okej att hålla ett polisförhör även med min son. Jag svarade självklart ja -om det känns tryggt för honom. Man berättade även för mig att för varje dag som går efter "händelsen" så blir ett barns trovärdighet sänkt -då de inte har ett lika starkt och trovärdigt minne som vuxna. Som sagt, det är nu augusti och min sons trovärdighet är sk sänkt och jag ser ingen utredning i siktet...

Barnaga är förbjudet i Sverige.

Vid anmälan sa man att det tyvärr kan klassas som ringa misshandel och då eventuellt läggs ner redan när det hamnar på bordet.

Barnaga är förbjudet i Sverige.

Min son har -av en lärare, burit ett fysiskt blåmärke som satt i 2 veckor och han OCH hans familj (jag inräknad) har burit många tankar, rädslor och oro -inte bara för hans framtid utan även för samhällets och andra människor med särskilda behov. En enkel fråga är om det ska behöva vara så??? Ska barn behöva vara oroliga i en svensk skola 2013?

Barnaga är förbjudet i Sverige.

Min son var upprörd, ledsen och livrädd över det som hände honom i skolan och blev hemma för migrän och magont veckan efter händelsen. Han hade svårt att sova och oroade sig för att träffa läraren i fråga.
Vi har skolplikt i Sverige.

Min son har sina diagnoser. Detta ska skolan hjälpa till att förebygga situationer runt för att -även mitt barn, ska ha samma förutsättningar och samma rätt till trygghet i skolan FÖR ALLA.

När min son blir dragen genom klassrummet så hårt i armen så ett stort blåmärke uppstår (över hela överarmen) så ställer inte hans diagnoser till det för honom bara genom att ge honom panik av svårsorterade tankar, tårar över att ha ont i armen, sömnlösa nätter och ont i magen när det är dags att gå till skolan -utan det ger även honom skuldkänslor eftersom
han tror att det är okej att göra illa honom eftersom han inte har lika lätt att lyssna som andra.

Ska det verkligen vara såhär?

När ska snacket om "en skola för alla" förverkligas?

När ska barnaga vara förbjudet på riktigt i svenska skolor?

Höstterminen närmar sig och här har ni en familj som verkligen inte ser fram emot kommande 5+3 år.

Jag tänker fortsätta stå upp för min son och hans rättigheter men frågan är -ska dessa typer av lärare (ursäkta kategoriseringen men jag är förbannad) behöva skada ditt barn oxå eftersom samhället (polisen) uppenbarligen väljer att inte se särskilt allvarligt på att ett barn blir kränkt av en förtroendevuxen inför alla sina kompisar.

Detta var tredje gången något liknande hände honom. Vad mer ska jag göra???

Ps. Tack till alla fantastiska lärare som försöker göra skillnad -tex min sons klasslärare och slöjdlärare!

Av Mallan Grym - 25 maj 2013 08:06

Att sväva mellan hopp och förtvivlan i svindlande processer:

Igår skrev jag ett blogginlägg som jag nu känner att jag var för lam i. (Shit vilken underdrift!)
Jag är så rädd för att kollidera med skolan så jag förfinar mina känslor.

Nu vill jag vara tydlig med att händelserna min son utsatts för i skolan finner jag helt oacceptabla! Skolan får tycka vad dom vill i det avseendet. Med min son är jag bara mamma och jag viker aldrig från hans sida!
Dom får tycka att jag gör "fel" med polisanmälan, jag tycker ju dom gör fel i att inte förstå att det är det enda rätta!

Jag vill även vara tydlig med saker som jag skrev en aning ironiskt, tex min sons "orsak" till att han blivit så hårt tagen i armen så ett blåmärke uppstod -det finns INGA förklaringar till att ett barn utsätts för någon som helst form av våld. Att han blivit itutad att han ska uppge vad han gjort för att "förtjäna" fysisk såväl psykisk kränkning -där man ska göra det legitimt för den vuxne att missbruka sin makt mot ett barn visar på vilken sjuk värld vi lever i!

Synen på människor som är bärare av diagnoser behöver ändras IGÅR! En redan blottad människa som kämpar i motgång på motgång (nej, det är ingen överdrift, dagens samhälle (skola) ser fanimej ut så om man äger diagnosen adhd!) ska inte behöva proppas med ännu mer skit. Dagligen får dessa barn bekräftat att dom inte duger. Tro mig, många av dom hade känt så utan att vuxna säger att dom kan lite bättre -bara dom vill. BARA DOM VILL!?

Min son gör sitt absolut bästa varje dag! Om man valde att se den styrkan han besitter i att stå på sig och (sorgligt nog) bita ihop samtidigt som han gång på gång får bekräftelse i hur värdelös han är... Jag kan inte ens avsluta den meningen.

Att göra sitt bästa och få höra att det inte är tillräckligt är så otroligt kränkande!

Jag valde att använda ordet -provocerade, i mitt förra inlägg. Jag borde skrivit "provocerade", för det vuxna uppfattar som provocerande med min son är hans pansar. Vad i helvete ska han göra när han står naken i ett hörn med en vuxen framför sig som säger att han ska hålla käft -när han har tourettes, och sitta still -när han har ADHD!?

Vem fan är det som provocerar egentligen???

Alla som känner min son vet vilken enorm empati han besitter. Han tänker alltid på andra!
Att han ger sig in i konflikter för att skydda sina vänner -heter så tjusigt att han lägger sig i... Han kan inte ta att dom han älskar far illa -han är 11 år och har redan farit så jävla illa själv! Han vet hur det känns! Han skiter i om han råkar illa ut själv -bara han kan hjälpa ett hjärta som blir orättvist behandlad. Nu är det min tur att göra just så, och det känns så jävla bra...

En gång på bussen så såg min son att jag var lite irriterad över att ett litet barn skrek -non stop! Min son tittar då på mig och säger: "mamma, du får tänka på att detdär barnet kanske inte har det så lätt, då ska du se att det känns lättare".
Han är så klok!
Tack -min son, för allt du lär mig. Jag har blivit så mycket klokare sen den dagen du berikade mitt liv med att "välja" mig till din mor! Jag kommer vara evigt tacksam och jag ska alltid stå vid din sida. Behöver vi fajtas så gör vi det tillsammans! Men just denna fajt är min! JAG har gjort polisanmälan -inte min son! Han är långt ifrån myndig!
Jag hör så många som längtar tills sina barn (ofta med särskilda behov) blir vuxna, jag brukade oxå -i tuffare perioder, kunna längta till den dagen skolan är ett avslutat kapitel. Detta kommer jag ALDRIG göra igen. Jag tänker ta upp en kamp för förbättring istället! Min son har rätt till sin barndom och den ska berikas av samma rättigheter som alla andra barn har! Det som sker nu är GRUNDEN för resten av hans liv. Det som sker nu avgör hur han lär sig hantera motgångar! INGEN ska ta ifrån honom det!

Att min son är empatisk och stark får som sagt inte alla se, att han har humor, är glad och bjuder på sig själv väljer man inte heller att lyfta, nä det är ju att han pratar, far runt och förstör som betyder något? Att han är vetgirig heter att han är för frågvis...
Har du inte tagit dig tid att lära känna min son så kanske du förtjänar hans pansar!

Tack för mig.
Jag hängde prinsessklänningen på galgen och tog på mig dom Grymma kängorna istället!
Så ska det förbli. Nu tänker JAG göra skillnad, hakar du på? UPP TILL KAMP! //igel i ögat

Av Mallan Grym - 24 maj 2013 22:25

För lite drygt en vecka sedan kom min son hem från skolan med ett stort blåmärke på insidan av överarmen.
Min son är 11 år och har diagnoserna tourettes/ADHD.
Jag vet inte hur det är med era barn, men min son brukar ha skrubbsår på knäna efter att ha lirat fotboll, skinflådda tår av att cykla barfota, ont i handleden av att ha testat nya trick på skateboarden, ja, tom hjärnskakning av att ha hoppat hoppstylta.. Men ALDRIG har han haft blåmärken på insidan av överarmen.

Min son berättar att hans vikarie gjort detta.
Hon har dragit ut honom ur klassrummet, låst dörren och sedan ställt ett blädderblock för fönstret så att han inte kan se in. Resten av lektionen är han inte välkommen tillbaka in i klassrummet. (Föräldrar till andra elever i klassen har hört av sig med sitt stöd efter vad deras barn berättat att dom sett av händelsen.)
Men, min son berättar oxå att orsaken till att hon gjort som hon gjort är: "jag pratade, provocerade och störde på lektionen -för att jag kände mig orättvist behandlad".

Samma kväll skickar jag ett upprört mail till henne där jag förklarar att hennes beteende är helt oacceptabelt!
Jag får svar där hon ber om ursäkt, beklagar och säger att det inte är så lätt.
Jag skriver ett nytt mail där jag erbjuder mig att träffa henne för att beskriva hur hon kan tänka runt min son och vad som brukar funka för honom. (Jag vet även att hon har tillgång till alla dokument runt min son, handlingsplaner OCH ett personligt brev utformat av mig som beskriver 1. diagnoserna i sig 2. min sons starka sidor och 3. det jag upplever att min son behöver extra stöd i. -Detta brev ska ges som information till ALLA vuxna som kommer i kontakt med min son i skolan.)

Hon tackar nej till mötet jag erbjuder och säger att hon ska prata med rektor och arbetslag istället.
Detta får mig att skicka: "det är ju onödigt att upptäcka Amerika 3 gånger, om du blir erbjuden en expert -varför väljer du då att trampa egna stigar?"
Jag får som svar att hon hör av sig till mig senast onsdag efter att hon pratat med rektor.

I tisdags hade jag och min son möte med rektorn. Detta möte gick ut på att prata med min son om att han måste ha större respekt för vikarier.

Min son visar upp sitt (fortfarande stora) blåmärke för rektorn som verkar bli chockad.

Efter mötet skickar jag ett mail till rektorn där jag kastar ut orden: "borde jag anmäla?"
Hon svarar att det är upp till oss men att det oftast inte leder någon vart. Att det inte brukar bli mycket mer än en varning och att vikarien bara har tjänst till sista maj. Hon skriver även att hon ska ha ett allvarligt samtal med vikarien dagen där på.

Natten som kommer kan jag knappt sova en minut. Jag ligger och funderar på vad jag "säger" till min son om jag INTE gör en anmälan. Vad lär han sig av det? Ta skit! Du gör ditt bästa -men det räcker inte så folk har rätt att kränka dig. Det är ok att göra illa människor om man hittar anledningar...

Detta är inte första gången våld brukas mot min son av vuxna i skolan.

För drygt ett halvår sedan var det en vikarie som kränkte min son både psykiskt och fysiskt.
Bl.a så "lånade" hon min sons dator som han har i skolan pga sina diagnoser (tourettes/ADHD/dyslexi) och när han ville ha tillbaka den för att kunna jobba så sa hon: "vadå din? Har dina föräldrar betalat pengar för den?"
I matsalen går min son in utan att fråga om lov först, tar mat och går för att sätta sig när hon kommer och börjar skrika på honom om att han ska gå ut igen. En konflikt uppstår dom emellan och när hon tänker ta hans tallrik ifrån honom så kastar min son pizzasallad på henne. Hon tar då ett hårt tag i honom (Min son säger: "hon tog strypgrepp på mig") och sliter ut honom ur matsalen och hon säger att han inte är välkommen tillbaka.

Jag mailar rektorn och dagen efter har vi ett möte där vikarien erkänner visst våld och det som sagts, hon hävdar dock att inget strypgrepp tagits. Min son säger gång på gång på gång att han haft väldigt ont i halsen och känt andnöd. Då väljer man att göra en rekonstruktion av händelsen och gång på gång på gång visar man min son vikariens version av vad som hänt. Eftersom vi inte kan "komma överens" så fattas beslutet att det skrivs som en fysisk såväl psykisk kränkning.
Rektorn skriver ihop ett bra och sakligt dokument runt händelsen, vikarien får en varning och hon kommer inte att få vistas i min sons klass men hon arbetar fortfarande kvar på skolan.

Försök få bingo på denhär raden:
Min son har diagnoserna tourettes/ADHD/dyslexi. Vi får ofta mail/samtal om att han inte funkar i skolan. Han blir ekskluderad här och där. Han har en lång startsträcka, behöver mycket stöd och när han får personlig hjälp så funkar det mycket bättre. Vi har varit kallade till flertalet möten om att det inte funkar med vikarier och nya människor för min son. Även förflyttningar till musik och idrott är svårt och de lektionerna blir lätt "struliga".
Vi får dock även av klassläraren höra hur duktig, smart och logisk vår son är och får han rätt stöd så kan han gå huuur långt som helst.
Men han har ingen resurs eftersom det inte finns pengar.
Bingo någon?

Angående vikarier så skulle även det funka bättre om han hade en resurs (någon han känner väl), då skulle han slippa hamna i pajasträsket av osäkerhet varje gång,
Min son har själv sagt "det är svårt att lita på någon som inte litar på mig", så han kan ju tom sätta ord på sina känslor och uppfattningar!

Min elvaåriga son ska istället klara av det omöjliga. Förinta sina diagnoser för att överleva skolan.

I hela allt dethär så tycker jag samtidigt så synd om domdär lärarna som verkligen kämpar! Min sons klasslärare och slöjdlärare tillexempel, dom är hans stora idoler. Han har enorm respekt för dom, han har stort förtroende för dom och DOM FÅR HONOM ATT LYCKAS OCH KÄNNA SIG LYCKAD!

Så, säg inte att det är min son det ligger hos! Varför funkar han i vissa sammanhang men inte andra?
Det är inte min son som inte funkar! DET ÄR SITUATIONERNA SOM INTE FUNKAR!!! Stooor skillnad!
Han är alltså inte ett problembarn -han är i en problemsituation.
En situation som det inte finns pengar för att lösa.....därför får min son fortfarande 2013 infinna sig i att vara ett problembarn som man har rätt att kränka för att han provocerar när han känner sig trängd och blottad...

Bingo någon?

Då skolan gått ut med följande brev till klassen (kopierat rakt av) så känns det viktigt för mig att få ge min version av händelsen oxå, senaste händelsen (förra veckans blåmärke) är polisanmäld.

Här är skolans version:

I onsdags i förra veckan uppstod ett meningsutbyte/ konflikt i klassen mellan lärare och elev, vilket innebar att det blev svårt för läraren att genomföra lektionen.
För att förhindra att denna situation uppstår igen har jag idag pratat med några elever för att få veta vad som hände.
På samtalet har jag haft hjälp, av ytterligare en personal, med att anteckna vad eleverna sagt.
Från och med nästa vecka och terminen ut, kommer jag att se till att ytterligare en resurs finns i klassen som stöd och hjälp för elever som behöver det och för att skapa studiero i klassen.
Jag får återkomma när jag vet namn på den resursen.
Har ni frågor angående detta är ni välkomna att höra av er till mig.

Av Mallan Grym - 2 februari 2013 14:47

Jag tänker fortsätta på ämnet diagnoser med lite tankar som jag behöver få ner på papper (även om pappret i detta fallet inte är gjort av ett träd).

Med dom orden kommer jag automatiskt in på frågan: Är allt verkligen vad det ser ut att vara?

Bakgrund:
Innan min son fick diagnosen Tourettes för några år sedan så visste jag ändå redan allt om det. Jag menar verkligen ALLT!
Jag vill nu vara tydlig med att jag är sjukt ironisk i detta påstående.
Jag är ännu mer ironisk i min rubrik.
Om du är beredd på att ändra dina åsikter om tourettes och om "onormala människor" så tycker jag att du ska läsa detta.

Jag visste INGET!
Men, jag trodde mig veta allt efter att ha sett domdär udda skrikande och galna personerna på TV. Jag var säker på att tourettes var en psykisk sjukdom som innefattar tvång och kanske tom traumatiska upplevelser i barndomen. Nåt knäppt är det ju, för det säger ju media åt oss att det ska vara. Människor som skriker (könsord) och har okontrollerade kroppsrörelser är ju fan inte normala! Eller?

Jag förklarar ofta tics på följande sätt:
Försök hålla tillbaka en nysning eller en hostattack när du är riktigt förkyld eller sluta hicka nu på studs. Det är inte det lättaste -eller hur?

Jag funderar ofta runt sådant som vi får höra.. Vi som föräldrar får ofta "stå till svars" för varför vi valt att sätta diagnoser på vårt till synes helt normala barn. Jag undrar hur ofta föräldrar till barn med tandställningar, glasögon eller diabetes får den frågan?

Att du känner dig stark och bra spelar inte så stor roll, du och ditt barn har valt att erkänna diagnoserna för världen och därför är och förblir ni onormala.
Det finns 2 orsaker till att vi väljer att vara helt öppna med allt.
1. Min son ska aldrig någonsin behöva skämmas för en enda millimeter av den fantastiska person han är!
2. Jag vet hur många som går med "kunskaperna" om tourettes som jag själv hade innan vi började leva med det. Vem ska börja utbilda sin omvärld? Ole dole doff... Jag gör det gärna med de pusselbitarna jag äger, förmår och förstår.

Min son har aldrig haft ett tic där han skriker ut ett könsord eller en svordom. Konstigt va???!!! det är ju det tourettes är ju!!! Eller..?
Det är väldigt ovanligt att det blir just så, jag har läst att det är betydligt färre än 10% (vill minnas 3% men är inte helt säker) med diagnosen som använder sig av den typen av tics, ändå är det vad alla tror att diagnosen är. För att media valt att lyfta fram det så. Och vi alla vet ju hur utbildande media är i alla lägen.
(Om du vill läsa exakt vad tourettes är så kan du läsa mitt förra blogginlägg) Jag tänker här skriva om vad min 10-åring och jag möter i vårt samhälle.

Dessa meningar HAR vi -på riktigt, mötts av, inte bara en gång..
-tourettes?! Hahaha, det är ju skitcoolt! Det är ju när man säger knäppa saker ju! Fan vad sjukt!
-tourettes?! Ja just det, det är ju när man skriker könsord ja! Just det!
-tourettes?! Jag har aldrig hört han skrika fitta eller knulla eller nåt sånt!?
-är inte det när man skriker svordomar och ännu värre saker?
-inte har ju han tourettes, han är ju normal.
-varför sätter ni en diagnos på honom? Han är ju inte onormal!
-hur har han fått det? Har det hänt nåt?

För att inte tala om de tillfällen han blivit "hyschad" av butiksbiträden, bibliotekarier eller andra vuxna som ser sig ha en rätt att bestämma hur han ska vara i offentliga rum. När min son säger: "förlåt, men jag har tourettes" så rynkar de på pannan och backar.
Han har även blivit utkastad från en restaurang som han besökte med en kompis.

Missförstå mig rätt! Jag har en viss förståelse i att det är såhär, jag visste ju förfan inte mycket bättre själv för 10 år sedan!
Men, det är bättre att FRÅGA än att skapa egna föreställningar!
Vi svarar gärna på alla frågor och funderingar som vi kan besvara! Frågar man så vill man ju veta! Det ser vi som positivt! Hur ska jag annars nå ut?!

Min sons tics går upp och ner och varierar i styrka och antal.
Har har haft allt från huvudskakningar, ansiktsrörelser (som rynka på näsan, himla med ögonen), slå ut armen/armbågen, harkla sig, tysta läten, ord, ljud eller skrik.
Det sistnämnda var väl hans mest uppmärksammade tic (och det var då folk tystade honom/kastade ut honom) och har i dagsläget inte varit allt för återkommande -även om det händer.
I perioden när han hade ticet där han slog ut armbågen så blev han anklagad för att slåss (eftersom denna ibland knuffade till någon i närheten) och han kunde inte förstå varför han blev anklagad för att bråka när han ibland själv inte ens märkte vad han gjort.

Ibland har han flera olika tics som han varierar mellan, i vissa perioder har han bara ett, ibland märks det knappt och ibland hörs och syns det hela tiden.
Man kan ha lugna perioder som är till synes tic-fria, men uppehållet har aldrig varat längre än 3 månader. Man kan oxå ha väldigt intensiva perioder som självklart är väldigt påfrestande för bäraren och då kan ticsen hagla fram, min sons längsta sådana period har varat 3 veckor, denna period har varit enda tillfället mitt barn önskat bort sin diagnos.

Han beskriver själv nya tics som uppstår som att dom "fastnar på honom". Det kan vara ett ord eller läte han säger/uttrycker vid ett tillfälle som bara blir kvar och kommer ut när han ticsar. Detta går inte att styra. Han har aldrig kunnat välja eller styra om ett tic. Skulle det fastna en svordom eller ett könsord hos honom så skulle jag såklart älska honom lika mycket fördet, men som sagt, det är väldigt ovanligt att det sker, de flesta med diagnosen går inte igenom det alls. Ord och meningar har varit det som fastnat minst hos min son, det har mest varit läten och rörelser.

De mest förstående människorna i min sons liv har varit hans kompisar/klasskompisar och andra barn. Dom har rent ut frågat vad tics är och när han har svarat på det så säger dom "Ahaaa" och så var det inget mer med det. Dom känner ju honom för allt han är och han har ju "alltid" ticsat, eftersom han kan ge svar på vad dom undrar så tycker ingen att det är något konstigt med det.

Hittills så tycker han att det är helt okej att leva med sina diagnoser, och "tursamt" nog så är det fortfarande så att jag som mamma får höra den mesta (ursäkta uttrycket) skiten av oförstående vuxna. Men om 7 år är han myndig. Jag har alltså 7 år på mig i att utbilda världen för att min son ska slippa bli mer kränkt än andra för att han har diagnoser han själv inte kan rå för..

Överallt står det om att diagnoserna vår son har (tourettes, ADHD och dyslexi) är funktionsnedsättnimgar.
Jag fattar inte. Jag kan inte riktigt köpa det. Min upplevelse av min son är att han har en funktionstillförsel.
Frågan är: vem bestämmer att det är ett hinder? Du? Jag? Eller min son?

Vi kommer aldrig någonsin gömma eller skämmas för vår sons diagnoser, tvärt om, tänk om alla människor fick uppleva hans kamp, driv och go! Vilken förstående och empatisk värld vi skulle leva i!

Av Mallan Grym - 27 januari 2013 14:26

Detta är ett värdefullt tips jag kan ge dig som har barn med diagnos/er. Jag har en son med dubbeldiagnosen tourettes/ADHD.
Be ditt barns skola att hjälpa dig att utforma en grund i ett dokument och lägg sedan till personlig info om just ditt barn. Jag fick ett dokument som redan beskrev ADHD, jag har sedan lagt till info om tourettes och beskrivit mitt barns situation.
Dela sedan detta till alla lärare (låt skolans rektor ge det till alla vikarier som kommer i kontakt med ditt barn) och övriga pedagoger som möter ditt barn, kanske även föräldrar och/eller andra vuxna som kan behöva det.


Hej!

Vi kan alla ha svårt att fokusera vår uppmärksamhet, sitta stilla och kontrollera våra impulser, särskilt om vi är trötta eller stressade. Men för en del barn, ungdomar och vuxna är de här problemen ständigt närvarande. Problemen påverkar allvarligt deras sätt att fungera i vardagen. Det är först då det kan vara berättigat att tala om funktionsnedsättning som benämns Tourettes/ADHD. Det är här vår son xxxxxx kommer in i bilden, han har dubbeldiagnosen Tourettes och ADHD och har vissa problem att fungera i vardagen.

Både Tourettes och ADHD yttrar sig på olika sätt hos olika individer och under olika tidpunkter i livet. Svårighetsgraden och typen av problem varierar från person till person.

Kärnsymtom på ADHD:

· Uppmärksamhetsproblem
Kan visa sig genom till exempel koncentrationssvårigheter, slarvighet, glömskhet och lättstördhet. Många blir lätt uttråkade och har svårt att slutföra saker som de inte är väldigt intresserade av.

· Impulsivitet
Kan visa sig genom starka och svårkontrollerade känsloreaktioner, dålig förmåga att lyssna på andra och svårigheter att hantera ostrukturerade situationer som kräver reflektion och eftertanke. Hos en del leder impulsiviteten även till motorisk klumpighet.

· Överaktivitet
Handlar egentligen om svårigheter med att reglera aktivitetsnivån efter det man gör, så att den antingen är för låg eller för hög. Svårigheter att varva ner och sitta still kan varvas med extrem passivitet och utmattning. Överaktiviteten hos barn är ofta fysisk, hos vuxna visar den sig bland annat genom påtaglig rastlöshet och sömnproblem.

Tourettes syndrom (TS) är en neuropsykiatrisk diagnos som involverar upprepande ofrivilliga rörelser samt minst ett läte; dessa kallas tics. Vokala tics kan också vara hela ord eller meningar. Oftast kommer de första ticsen vid 6?7 års ålder, men de kan också debutera både tidigare och senare; debuten måste dock vara före 18 års ålder för att diagnosen Tourettes syndrom skall kunna ställas. I Sverige brukar Tourettes syndrom räknas som en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning.
Tourettes syndrom kan förekomma som enda diagnos och de diagnostiska kriterierna enligt ICD-10 kräver inte att symtomen orsakar någon svårighet för individen. Personer med Tourettes syndrom kan dock även ha koncentrationssvårigheter, impulsivitet och motorisk hyperaktivitet som är vanligt vid ADHD, internationella studier påvisar att mellan 50 och 70 % av alla med Tourettes även uppfyller kriterierna för ADHD. Ofta finns andra svårigheter som dyslexi, ångest, inlärningssvårigheter och motoriska problem med i bilden.

Personer med Tourettes/ADHD behöver en välstrukturerad vardag. Krav, förväntningar och miljö behöver anpassas för att undvika stress och överbelastning.
Psykosociala insatser underlättar ofta till stor del, detta kan vara i form av anhörigutbildningar, anpassning av skol- eller arbetsmiljön och annan hjälp i vardagen.

Omgivningen spelar en avgörande roll för hur allvarlig funktionsnedsättningen blir. En förstående omgivning underlättar vardagen för de drabbade och ökar chanserna till förbättring.

Det här är vardagen som möter Xxxxxx varje dag.



Svårigheter: Xxxxxx har svårigheter i att sitta stilla, vara tyst, koncentrera sig och han dras lätt till konflikter. Han pratar gärna rätt ut och är både frågvis och vetgirig. Han har svårt att strypa sina impulser och säger på så sätt vad han tycker/tror/undrar.



En lätt beskrivning: Xxxxxx har själv så fint formulerat tourettes som följer: "Det är som att skaka om en flaska med bubbelvatten, när flaskan öppnas så måste bara bubblorna ut, det går inte att hindra hur du än gör!"



En förhoppningsvis väckande beskrivning:

Vi fick en väldigt fin och upplevelsevis sann beskrivning av "vuxnas förväntningar på barn med diagnoser" av en psykolog på BUP (som ställt Xxxxxx diagnoser) och således även förståelsen i hur barnet -i dethär fallet Xxxxxx, möter vardagen och pedagogers förväntningar på honom.

Alla barn kan uppleva skolan som tuff ibland, det kan vara genom att tycka att en uppgift är svår att förstå, en uppgift inte är intressant -kanske rent av tråkig, eller genom att känna ett prestationskrav -för att ge några exempel. För Xxxxxx handlar det även om att försöka koncentrera sig (ADHD), sitta still (Tourettes/ADHD), vara tyst (Tourettes), läsa (Dyslexi) och inte störa andra (Tourettes/ADHD) +att han ska göra uppgiften -precis som alla andra barn. Xxxxxx ska alltså prestera "dubbelt" så bra som andra barn -eftersom han ska hålla reda på flera "uppgifter" samtidigt.



Vår upplevelse är att detta ofta resulterar i att vi får mail eller hemringning för att Xxxxxx pratat på lektionerna, farit runt på lektionerna eller haft svårt att koncentrera sig. Om Xxxxxx inte klarar av en uppgift -pga att denna dag/vecka gått lite upp och ner i koncentration -men han har lyckats sitta på sin plats hela lektionen, så är det ändå uppgiften -och bristen i att han inte gjort färdigt, som blir fokus och det Xxxxxx får höra är att han inte kan -istället för att även se och uppmuntra hans prestation i att ha lyckats "sköta sig" på lektionen. Detta spär självklart på Xxxxxx känsla i att inte duga, inte räcka till, inte vara bra...etc, vilket -såklart, kan resultera i både låg självkänsla och dåligt självförtroende. Mycket tänkvärt! Hur kan DU uppmuntra och underlätta Xxxxxx vardag? (Som förmodligen även resulterar i "ringar på vattnet". Ett lättare tryck på barn med diagnoser underlättar barnets vardag!)



Innan du ringer eller mailar mig -tänk på följande: VAD kan jag som mamma göra åt er situation i skolan? Jag arbetar runt Xxxxxx för att hans fritid ska vara så smidig och underlättande som möjligt -vilket fungerar väldigt bra, detta är min uppgift som mor.

Mailar du mig om vad han inte kan så kommer du få tillbaka 3 frågor av mig: 1. Vad har DU gjort för att underlätta situationen? alt. Vart var du? 2. Vad har fungerat bra idag? 3. Vad vill du att jag ska göra?



Råd till dig som pedagog:

Beröm och positiv uppmuntran (tex när han suttit och arbetat en lektion) är ett fantastiskt verktyg till dig som pedagog -det är det lilla som gör det! Detta kan faktiskt bidra till att "lätta på trycket" vilket gör att Xxxxxx kan lugna ner sig avsevärt.

Välj dina krig, om xxxxxx pratat rätt ut under en lektion -men faktiskt har arbetat och suttit på sin plats, fråga dig då HUR du kan ge Xxxxxx rätt beröm och kritik för att tydligt visa honom att du faktiskt ser hans ansträngningar också!

Ta dig tid att ibland besvara alla hans frågor -detta kommer bygga ett stort förtroende er emellan och du kommer att märka att denhär grabben besitter mycket kunskap och logiskt tänkande!

Ge xxxxxx chansen att få röra på sig, låt han ta fem minuter då och då (helst innan genomgång) ute i korridoren eller på skolgården, han har alltid frukt i ryggsäcken som det kan vara bra att han får äta emellanåt. (Xxxxxx har även migrän så han har huvudvärkstabletter i väskan, migrän kan såklart även det påverka hans situation, men får han äta, dricka och röra på sig emellanåt så går det bra att förebygga.)

Var tydlig med förflyttningar! Förbered dessa tydligt och noggrant. Bara att gå till matsalen, gymnastiken eller musiksalen kan vara bekymmersamt för min son, så var extra noga med "ovanliga" eller "oplanerade" aktiviteter så som biblioteket, uppträdanden i gympasalen, skolfoto, gårdsaktiviteter, skogen eller utflykter.

Förbered, förbered och förbered!



Så, vem är då Xxxxxx?

Xxxxx (som han kallas) är en stark och smart kille med otroligt mycket humor. Han har starka åsikter, många kunskaper och är positiv och glad. Xxxxx är vetgirig och har en stor empati och en varm famn. Han har megakoll på rätt och fel.

Xxxxx spelar amerikansk fotboll och tycker om att ha människor runt sig. Han älskar att leka med sina vänner och har dessa gärna med sig hela dagarna. Han gillar att spela tv-spel och leka med lego. Han tycker också väldigt mycket om att filosofera, samtala och diskutera.



Vår tro på xxxxxx är enorm! Han kommer att gå långt och utvecklas till en fantastisk vuxen. Hans diagnoser är inget vi varken försvarar honom med eller hatar. Det har ej varken medfört någon skam eller någon önskan i att det ska växa bort, dämpas eller aldrig uppstått. Hans diagnoser gör att vi förstår och kan underlätta för vår son så han kan leva ett helt "normalt" liv och vara en precis lika ovanlig och perfekt individ som alla andra! Tyck inte synd om Xxxxxx, många barn skulle behöva hans styrka och "go", det finns inget som är synd med det!



Hör av er med positiva saker runt min son och hans utveckling, hör av er om ni har frågor och funderingar som ni tror att jag kan besvara.



Mvh: Mallan -xxxxxx mamma.

Av Mallan Grym - 23 januari 2013 19:04

Vaknade efter att ha sovit hela halva dagen och hade ingen som helst koppling till verkligheten, ni vet när det blir sådär så man inte vet vilken dag det är, inte vet när på dygnet det kan vara och knappt ens vart man är (fast man ligger i sin egen säng)!

Jag kanske bör börja med att berätta att jag legat hemma -sjuk i feber och hosta, hes och stundvis utan röst, sedan i måndags.

Jag vaknar svettig och inrullad i mitt täcke (jag frös som fan när jag gick och lade mig för ett par timmar sedan) och helt på tvären i sängen.
Jag får syn på min mobil strax intill mig på madrassen och tänker sträcka mig efter den för att kolla tid och datum (och år för den delen) men får inte fram nån av mina armar.
Jag ligger på mage med båda mina armar under mig.
Ingen känsel i armarna som domnat bort totalt.

Jag försöker vända på mig -men kommer inte åt något håll. Jag kan endast lyfta huvudet och benen men jag försöker med hjälp av fjädringen i sängen få upp lite studs och ta mig åt sidan.

Det går inte.

Jag ligger som ett strandat sjölejon.

Eftersom jag dessutom är nyvaken och febrig så får jag panik (och börjar tycka väääldigt synd om mig själv).
Jag börjar hosta och hamnar med ansiktet ner i kudden och hinner i någon sekund tänka att jag kanske kommer råka kväva mig själv!?

Jag tänker att min enda chans att överleva (i know, men så var det) är att ropa på hjälp. Men då jag är väldigt hes så är det enda jag får ur mig ett osammanhängande BRÖÖÖL!

3 (TRE) gånger brölar jag som om jag faktiskt trodde att jag ligger här (i mitt eget hus, i min egen säng och med min familj i närliggande rum) och dör!

Jag tänker också att det måste vara precis så här det är för MacGyver, Magnum och Michael Knight när dom blivit tillfångatagna, spöade och måste stoppa skurkar som tänker göra nån snygg stackars tjej illa.

Jag lägger mig ner och krystar fram nåra patetiska känslotårar och tänker: jo, det är nog såhär det slutar.
"Kvinna funnen i sin säng -mystiskt död, inrullad i ett täcke".

Jag har nog aldrig tyckt så synd om mig själv.

Detta känslospel har kanske skett under tidsperioden av en-tre minuter?

Då öppnas sovrumsdörren och min man tittar in: "vad gör du för nåt?"
Jag gråter hest ut orden: "jag ligger här och dööör!" Han kommer in, sätter sig på sängkanten och stryker mig över pannan: "blir min dramaqueen lite extra dramatisk när hon är sjuk?"

Han hjälper mig upp och jag berättar svag och utmattad om min upplevelse, han kan inte riktigt hålla sig för skratt under tiden.

Min första känsla av lättnad och tacksamhet till att jag överlevt denna svåra stund byts snabbt ut mot en djup irritation i att människan jag lovat mitt allt inför en svettig präst -sommaren för snart 4 år sedan, inte förstår vilken traumatisk upplevelse jag just gått igenom.
Jag frågar surt: "vad är det som är så jävla roligt?", "din verklighetsuppfattning älskling"...

Ovido - Quiz & Flashcards